Le diagnostic est tombé, après 3 années, presque jour pour jour, à chercher, se heurter, maintenant on sait. On le redoutait, mais c'est tombé, on peut maintenant mettre un nom sur ce dont souffre mon petit gars. Le SGT, va maintenant faire parti de notre quotidien. Le coup est dur, mais on sait, et on n'avancera que mieux dans la bonne direction, fini maintenant de vouloir examiner le côté psychologique, fini la culpabilisation de la mère (oui ça vient toujours forcément de la mère), on sait maintenant que c'est neurologique et non psychologique, et tout va être mis en place pour l'aider à vivre avec... Sortie du CHU, il est très en colère contre moi, ne veut plus me parler, alors que je voudrai tant le serrer dans les bras, mais non, il m'en veut trop, j'ai dit des choses qu'il ne voulait pas car il en a marre de passer pour "un débile avec mes trucs bizarres", mais que le medecin avait besoin de savoir.
Il y a des maladies qui inspirent le respect, la compassion ou la tristesse devant ceux qui en sont atteints. Celle-là n'en fait pas partie, elle est envahissante , dérangeante, socialement difficile, elle ferai plutôt peur de par ses clichés, moi encore avant de savoir, je n'en avais qu'une idée forgée par ce que j'avais vu ou lu. Il faut savoir lire ce qui instruit et nous fera avancer, ne plus évoquer son mal en s'excusant presque, parce que merde on n'y est pour rien, il n'y est pour rien, apprendre aux autres à l'accepter avec ça !
Bcp de larmes, mais maintenant on va les sécher, parce que la route est encore longue et on va avoir besoin de bcp d'énergie, mais on a trouvé la bonne, après de nombreux chemins de traverse qu'on a tenté pdt 3 ans, là va avancer dans la bonne direction.....
Quoique là, pdt qqs jours, je vais y aller à cloche-pied dans la bonne direction, me suis cassé le tinorteil, bah oui, fallait bien rajouter ça, comme s'il n'y en avait pas assez, et c'est pas sur mes collègues que je pouvais compter ce matin au boulot, qd je souffrais le martyr, elles étaient pétés de rire !!!! ahhh le rire, ça fait parfois du bien, qd à fleur de peau, les larmes ne sont pas loin....
Commentaires sur Le diagnostic est tombé, après 3 années, presque
oh il va comprendre que pour trouver sa maladie, il fallait tout dire au medecin....oohh c un tres bon debut (pour ne pas dire une bonne nouvelle)..allez p'tit gars....tu vas vaincre!
oh c'est dur. Au moins maintenant vous allez pouvoir avancer et bien mieux dans votre "nouvelle vie".
Je pense bien fort à vous, je suis sûre que l'amour de votre famille passera outre la maladie. Et que vous sortirez tous en conquérants.
si les médecins ont mis si longtemps a trouver, c'est que ce n'était pas une forme forte ou avancée j'imagine. alors du coup, l'espoir est plus que permis pour lutter et VAINCRE! vous avez déjà parcouru plein de chemin dans le noir alors avec une lumière, ça ne peut qu'aller mieux! Animo, esperanza y suerte pa todos!!!
Maintenant que le diagnostic est posé il va pouvoir bénéficier d'un traitement adapté. Courage à vous, à lui ... Ma fille a eu dans sa classe un petit garçon qui souffrait de ce syndrome et avec un traitement équilibré il suivait une scolarité "normale" et était bien intégré en classe. Animo pour ton orteil, ça doit être douloureux 
Elastoplast sur les orteils, ça va passer... (hi, c'est mieu en tong qu'en escarpins, je connait, je compati)
Pour le loustic, c'est un grand soulagement de pouvoir enfin mettre un NOM sur ses troubles et du coup, oui, ça va aller cahin caha dans la bonne direction. Vous êtes une EQUIPE, vous êtes forts, vous avez ployé souvent comme le roseau, mais vous n'avez pas cassé, alors oui, ça va le faire
Tout plein d'ondes positives et d'amicales pensées
Embrasse la meute
J'ai les larmes aux yeux de te lire. Mais oui tu as raison, maintenant vous savez, vous allez pouvoir avancer. (et si au passage on pouvait arrêtez de culpabiliser systématiquement les mères, ce serait chouette).
Grosses bises
Je ne connais pas, je ne sais pas quoi dire et ne veux pas dire de bêtise, je dirais juste "courage pour ce chemin à parcourir" !
Bises et bonne journée
Denise
et oui les meres sont reponsables de bien des maux, mais realisent- on ce que seraient ces maux si elle n'etaient pas là?
je vous souhaite a toi et toute ta famille beaucoup de courage pour la suite, je ne sais quel age a ton petit homme mais gardez l'espoir , en grandissant, en general les symptômes diminuent
bonne journée pleine des ondes positives des copines
pour l'orteil il faut le solidariser avec les autres avec de l'elastoplaste
c'est le plus important, un diagnostic clair, posé, grâce auquel vous allez pouvoir avancer, progresser. Je suis triste, mais il y a beaucoup d'espoir, et c'est ça qui compte. Mille bises à lui, à toi, et bon courage pour ton orteil, ça c'est la poisse quand même !
ouch! pour ton orteil... pinaiz' ça fait mal !! et courage pour ton p'tit bonhomme : quand on sait qui on combat, c'est moins difficile... douces pensées à toi et aux tiens !
je pense bien à toi, à vous. j'imagine que la nouvelle est difficile à accepter et pourtant, comme tu le dis, les mots sont maintenant posés et vous pourrez enfin aller de l'avant. ton grand finira par comprendre ... et te faire un gros câlin, t'inquiète 
je t'embrasse (et courage pour ton petit orteil !)
bonjour,
je suis une petite souris de votre blog depuis longtemps : je passe régulierement mais n'ose jamais intervenir par un commentaire. Je vous remercie pour votre blog bourré de jolis choses mais surtout de joie de vivre. La maladie de votre fils me rappelle un film qui parle d'un homme atteint de ce syndrome dont le rêve est de devenir instituteur, par force et percévérence il y arrive... une histoire vraie je crois. Malheureusement je ne me souviens plus du titre, je suis sûre qu'il aurait redonné un peu le moral à votre enfant.
Les mots ne sont pas facile à poser sur un clavier, mais malgrès le fait que nous ne connaissons absolument pas, je vous souhaite du fond du coeur beaucoup de courage et de bonheur pour la suite.
Je t'envoie pleins de courage et de bisous. Je me mets à ta place et j'imagine comme ça doit être dur......Bon courage Bri, et j'espère que vous avancerez dans le bon chemin maintenant. Bisous à toutes la famille.
Que d'attente mais enfin, les mots sont posés sur ses troubles. L'acceptation du diagnostique ,c'est pas facile, vivre avec non plus mais maintenant que c'est posé, on va pouvoir l'aider ton bonhomme! Je t'envoie plein de courage, à toi, à ton grand pour que sa vie prenne un autre tournant, maintenant qu'il sait.
Il vous faudra du temps, du courage, peut-être cnore des larmes mais après du bonheur!
Bises.
Animo Bribri ! para ti y para tu chico; lo mas importante es que ahora se sabe por donde ir a buscar la mejor solucion.
Un gran beso y mucha fuerza para seguir adelante !
Veronica
Je ne sais que te dire, que vous dire.... si ce n'est que je vous envoie plein de courage, de pensées positives accompagnés de bisous.
Bon courage à ton grand garçon.
Bon courage à vous tous....
d'un côté comme tu dit vous pouvez avancer avec ce nouveau compagnon de route trés encombrant il faut le dire.
Mintenant il faut aider ton fiston comme vous l'avez toujours fait c'est dur et normal qu'il soit en colére contre toi puisque tu est la seule qui le soutien envers et contre tout du coup il sait qu'il peut se lâcher face a toi.
Que c'est dur pour nous parents de voir notre enfant souffrir on aimerais pouvoir être malade a sa place ,c'est un tsunami qui envahi les familles dans leur vie de tous les jours mais c'est cela qui fait aussi la complexitié des familles.
Courage a vous 5 dans cette nouvelle vie a construire et dit a ton fiston qu'il aura une trés belle vie dans sa difference .
Je compatis et vous souhaite beaucoup de courage pour la suite !
que bueno que se empieza el tratamiento ya con certeza pues eso nos permitirá apoyarlo en todo lo que sea necesario....te expreso todo mi cariño y mi apoyo para NATANCITO, lo queremos muchísimo y lo acompañaremos en lo que sea necesario para que él se sienta querido y apoyado. Continuaremos unidos a ti para investigar y continuar en lo que sea necesario a fin de que NATAN logre estar bien y en armonia...!!!!!creeme lo lograremos!!!!estamos con uds. no dudes pedirnos lo que consideres necesario
TE QUEREMOS MUCHO A TI Y A TUS NIÑOS
ADELANTE
BESOS
TU TÍA Y TÍAS
Je passe régulièrement sur votre blog, il est très joyeux, pleins de couleurs, et de beaucoup d'amour pour votre famille. Je sais que vous traversez une épreuve difficile, mais comme vous le dites le fait d'avoir le diagnostique fait avancer. Je suis maman d'un enfant gravement malade et j'en sais quelque chose. Je vous souhaite beaucoup de courage, mais grace à l'amour pour votre petit, il sera toujours sur le bon chemin.
J'espère que vous pourrez bien vite vous prendre dans les bras l'un de l'autre !!!
je vous envoie tout mon soutien et plein de courage. bises pleines d'amour (même si vous n'en manquez pas !)
je t'embrasse....
bon courage pour cette nouvelle vie
tout ira bien, il a une maman formidable qui sera là pour lui et les autres s'accomoderont de cette maladie, vous n'y êtes pour rien...
Bon courage et belle route à lui!
Bonne soirée
Bien avec toi, avec vous pour cette épreuve. Bises
je vous lis bien souvent sur votre blog. je suis de tout coeur avec vous et votre grand garçon bléssé mais qui reviendra vers vous j'en suis sûre. maman d'une fille atteinte aussi d'un trouble envahissant du comportement et dans l'attente de la confimation ou non d'une maladie génétique rare,je comprend toute la peur et l'injustice et la rage que l'annonce d'une telle maladie peut engendrer dans le coeur d'une maman.
mais avec le temps on s'arme et on se bat pour que le quotidien de nos enfants soit le plus normal possible.
bisous evelyne.
chère bribri,
vous devez être "soulagés" d'avoir enfin mis un mot sur ses troubles à ton loulou... Il est resplendissant, comment imaginer...
je ne saurais que te suggérer de te rapprocher d'associations de parents, cela m'a vraiment aidé de pouvoir lire d'autres histoires, de partager!
je vous souhaite à tous les deux, à tous les 5 une belle route dans ce voyage qu'est celui de la différence, un voyage dont on se serait bien passé... et qui nous enrichit tellement à la fois!
très affectueusement
sophie
il a une famille formidable a ses cotes pour l'accompagner, et aller de l'avant!
Ca va le faire, des bizs...
Du courage et pleins de gros bisous à vous tous !!
BONNE CONTINUATION BON COURAGE
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